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美文示范

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张勇表示，40年来，在国家卫生健康委的领导下，在社会各界的大力支持下，中国癌症基金会以动员社会资源、预防控制癌症为目标，秉承公益精神，发挥专业优势，积极开展癌症领域的防治研究、科普宣传、学术交流、患者援助等活动，取得了显著成就，为防治癌症、推进健康中国建设作出了贡献。截至2023年底，中国癌症基金会募集药品、资金等款物共计336亿余元，捐助受益人500余万人次，在提升癌症诊疗能力、改善受助人群生活、推动公益事业发展等方面发挥了积极作用。

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多个机构2023年共同发布的《中国儿童McCune-Albright 综合征诊疗共识》提到，患病的孩子，出生时或出生后一般有大面积的淡棕色“胎记”，常见于颈部、臀部，婴幼儿期就会出现假性性早熟，长大一些后会说骨头痛，也容易骨折，但三联征全有的孩子只占24%。在假性性早熟上，女孩子多会发生内分泌系统病变，在幼儿期可能出现莫名的阴道出血、乳房发育、卵巢囊肿等，男童则以一侧或双侧睾丸增大和（或）睾丸B超检查异常更常见，约占85%。

薛文发现，大家情况各有不同，疾病表现部位不一韦博体育官网，症状轻重不一，严重一些的孩子，两三岁时腿部就有畸形了。纤维骨组织代替了成骨组织，也容易导致骨折，尽管骨折几率要比瓷娃娃（成骨不全症）低一些，但如果不及时治疗韦博体育官网，还可能会恶化为骨肉瘤，就会比较麻烦。有的MAS患者还患有其他不同罕见病，而且在中国的病友群中更为普遍。